Oavsett hur gamla dina barn, vill du göra allt du kan för att hjälpa dem att hantera sina Crohns sjukdom symptom, och lära sig att vara så oberoende som möjligt.
Leva med en sjukdom som Crohns sjukdom eller ulcerös kolit (UC) är utmanande nog för vuxna. För ett barn eller en tonåring som redan arbetar med ångest av att växa upp, kan det vara ännu mer stressande. Inflammatoriska tarmsjukdomar är svåra sjukdomar med svåra att hantera symtom, inklusive diarré och buksmärtor. Som förälder till ett barn med Crohns sjukdom eller UC, oroa dig om många saker - är ditt barn tar medicin i tid, till exempel? - Men ni vet också att en tonåring i synnerhet vill hävda sin egen självständighet. Det är en balansgång, hela vägen runt.
Crohns sjukdom och UC: undervisning egenvård
Kalifornien mamma Amy Nardini har en dotter som fick diagnosen ulcerös kolit i hennes "tweens" och visste att de år av teen angst och uppror var precis vid horisonten. Nardini beslutat att undervisa sin dotter, som nu är 18, för att ta hand om sin sjukdom på egen hand. Nardini säger att övergången skedde gradvis. "Jag tror att de flesta tonåringar går igenom några efterlevnad frågor kring sina mediciner, men förväntningen bör förbli att de kommer att ta sina mediciner."
Nardini inblandade hennes dotter i varje del av sin vård. "Ge dem så mycket ansvar för sin egen vård som de kan hantera," hon antyder, "från att ta sina mediciner vid rätt tidpunkt för att rapportera till sin läkare och ge sina synpunkter om de behandlingar de får. Ju mer de är involverade, desto mer förberedd blir att hantera sin egen vård. "
Detta tillvägagångssätt hjälper också dig som förälder. Ju tidigare barnet börjar lära sig att ta hand om honom eller henne själv och visar denna löptid, desto mindre orolig du kommer att känna när den dagen kommer att han eller hon måste ta fullt ansvar. Nardini tar tröst i det faktum att hon vet att hon har lärt sin dotter hur man förbereder när hon lämnar huset, genom att ta vatten med henne, bär hennes medic alert tag, och föra henne mediciner.
Crohns sjukdom och uc: inlärningskurvan
En smart förälder vet att barn gör misstag, och Nardini säger hon väntat sin dotter att göra något också. Det är en del av att växa upp, "och lära sig att ta hand om sig själv," Nardini säger. Låt ditt barn vet att du litar på honom eller henne och att du finns alltid tillgängliga för att hjälpa till vid övergången. En tonåring behöver veta att ett misstag i fråga om förvaltningen av deras inflammatorisk tarmsjukdom kommer att mötas med förståelse, inte skälla.
Även om det kan vara svårt att släppa taget om din roll som vaktmästare, kommer din tonåring nytta av att ta ansvar för sin egen vård. Nardini säger, "Det var viktigt att ge min dotter en röst i hennes behandling. [Ulcerös kolit] är en oförutsägbar sjukdom som lämnade min dotter känsla av kontroll över sitt liv, och ge henne något att säga till hennes behandling gav henne lite av den kontrollen tillbaka. "
Crohns sjukdom och UC: den känslomässiga upplevelsen
Inflammatoriska tarmsjukdomar som Crohns sjukdom och ulcerös kolit presentera mer än bara fysiska utmaningar för barn och tonåringar. Frank Sileo, PhD, en Ridgewood, NJ psykolog som behandlar barn med Crohns, är författare av blommor Toalettpapper: En berättelse för barn om Crohns sjukdom. Han påpekar att det finns en känslomässig komponent, alltför.
Ungdomar med denna sjukdom kämpar med hur de ser ut, säger Dr Sileo. "I min kliniska erfarenhet av att arbeta med tonåringar, är deras kamp med kroppsuppfattning mycket svårare än det är för mina vuxna patienter. Utseende är mycket viktigt för alla, men för tonåringar kämpar med Crohns sjukdom, är det ännu svårare. "
Är du gör allt du kan för att hantera din Crohns? Ta reda på med vår interaktiva checkup.
Ett annat problem är att få tonåringar att prata om sjukdomen. Även detta kan vara svårare för tonåringar än för vuxna. Sileo säger, "Tonåringar som redan kämpar med att inte vilja vara annorlunda. Detta gör avslöjande ännu svårare. "Men att ha någon att prata med kan hjälpa till. "Organisationer som Crohns och kolit Foundation of Europe är underbara resurser för individer som kämpar med Crohns sjukdom och de som vårdar dem, "Sileo föreslår.
Din tonåring kan också dra nytta av att se en professionell rådgivare för att hantera problemen i förtroendet och föra upp frågor som han eller hon inte kan känna sig bekväma att diskutera med ens mamma eller pappa. Erbjuder det här alternativet tillsammans med att låta din tonåring vet hur stolt du är av honom eller henne för att ta ansvar kommer att hjälpa enormt under dessa redan svåra övergången år.