Helen E. Har haft ledgångsreumatism i 38 år. Hon berättar om de utmaningar som att höja en familj och värdet av ett bra stödsystem.
Helen E. (inte hennes riktiga namn), från Ontario, Kanada, fick diagnosen ledgångsreumatism för 38 år sedan. "Det började med en hemsk värk i min handled, jag trodde jag hade vred den," säger Helen. För de kommande två åren, främst på morgonen, upplevde hon smärta i hela sin kropp, kommer och går i olika leder. En dag medan shopping, kände hon en skarp smärta i höften och kollapsade. Hon fördes till sjukhus, där hon blev kvar i en vecka.
Diagnostiseras av en invärtesmedicinare och senare av en reumatolog, hade Helen genomgå fysiska prov, blod arbete, och en X-ray - samma process som används i dag, med tillägg av MRI och ultraljud används för att mäta skede av reumatoid artrit.
Relaterat: hitta en stödgrupp för reumatoid artrit
Helen har hittat liv utmanande - fysiskt, mentalt, känslomässigt och ekonomiskt. Så hur klarar hon? "Min inställning är en stor del av det", förklarar Helen, "och jag har en stödjande familj, och en omtänksam reumatolog."
Här är några av hennes största hinder.
- Fysiska, mentala och känslomässiga utmaningar. "Under de första åren, som en mamma med två barn, var det mycket svårt att hantera reumatoid artrit. Jag kunde inte lyfta mina barn på grund av svaghet i mina händer. Jag lärde dem tidigt för att greppa tag i mammas hals så jag kunde stödja dem med mina armar för att få dem ur sängen ", säger hon. Hennes tummar var förlamad, vilket gör det omöjligt att greppa saker, varför kunde hon inte dra hennes barns strumpor upp och hon använde sina tänder för att dra flikarna utanför deras engångsblöjor.
Hushållsarbete var och fortfarande är svårt för Helen. När hennes barn var mycket ung, lärde de sig att hjälpa henne runt huset. Det var svårt känslomässigt och mentalt för Helen för att hon kände sig skyldig att ha sina barn gör så mycket arbete när de var så unga. "Jag berättar för alla här är inte bara en fysisk sjukdom, men en mental och känslomässig en också," säger hon. Ibland under hennes 38 år av att leva med reumatoid artrit, har Helen behandlade också viss depression.
- Ekonomiska utmaningar. Leva med reumatoid artrit kan vara kostsamt. Helen var tvungen att ersätta alla dörrhandtag i sitt hem så att hon skulle kunna öppna dem. Hon köpte stora handtag kastruller och andra prylar för att hjälpa till i köket och runt huset. Speciella skor och insatser är en annan bekostnad. För hennes vardagliga resor, använder Helen en van eftersom det är lättare för henne att komma in och ut.
Behandling och leva väl med reumatoid artrit
Idag finns det många fler behandlingar för reumatoid artrit än det var i början av 1970-talet. Detta gör att Helen att arbeta med henne reumatolog för att hantera sin reumatoid artrit och smärta i samband med det, mer effektivt.
Justera mediciner och hantera deras biverkningar är utmanande, dock. Helen är tacksam för hennes reumatolog. "Han vet när jag är desperat, han förstår och uppmuntrar mig", säger hon. "Jag låter inte det hela får mig ner, jag får upp och gå! Jag vila varje dag, vara aktiv, och vet när man ska sluta. Jag tar mina mediciner som föreskrivet, jag gör min del ".
Relaterat: bli aktiva i reumatoid artrit community
På 1980-talet, var Helen en volontär för Arthritissamhället, rubrik upp insamlingar kampanjer och speciella evenemang. Som ledare för deras Arthritis Self-Management Program, hon utbildade andra på depression, diet, doktor-patient kommunikation, mediciner, och vikten av vila och motion. "Höra människors berättelser och vad de har gjort hjälpt mig," säger Helen. Hon hoppas att hennes berättelse hjälper dig också.