Lär dig hur myelom stiftelser ge stöd och information till patienterna.
Sex år efter att hon fick diagnosen myelom, insåg Paula Van Riper hon borde starta en stödgrupp för sjukdomen. Hon hade överlevt den genomsnittliga tid som människor överleva med sjukdomen och ville hjälpa till att lära andra människor de saker hon hade arbetat hårt för att lära sig.
Hon säger att hon genast gick till Internationella Myelom Foundation för att be om hjälp med att installera hennes stödgrupp. Hon hade kallat myelom stiftelsen snart efter att hon fick diagnosen 1999 med myelom - en ganska ovanlig cancer - att lära sig mer om sjukdomen. Genom att använda myelom stiftelsen online stödgrupp och delta i ett seminarium för patienter och familjer, hade hon lärde sig snabbt grunderna i sjukdomen.
"Denna stödgrupp inte kunde ha kommit igång om jag inte har stöd för den internationella Myelom Foundation", säger hon. Gruppen träffas varje månad i Somerville, NJ, och 15-tal patienter deltar regelbundet, fler kommer att höra gästtalare.
Att bli mer delaktiga genom stödgrupper, myelom stiftelser och myelom forskning grupper kan hjälpa dig att bättre behandla din sjukdom - och lånar hopp till andra.
Vad myelom stiftelser har att erbjuda
"Vi har lite att säga i vår avdelning:" Tillsammans är vi bättre ", säger Katherine Puckett, PhD, MSW, chef för Mind-Body Medicine med Centers cancerbehandling av Europa. "Att ha cancer, oavsett om multipelt myelom eller annat slag, är stressigt, och människor behöver sätt att lindra deras stress. Människor som är stressade över tiden verkligen riskerar att äventyra deras immunförsvar. Stödgrupper, för vissa människor är verkligen användbart. "
Mycket av nyttan av en stödgrupp kommer från den känslomässiga boost, säger Van Riper. Det kan vara en lättnad att se någon som fortfarande lever och arbetar med sjukdomen 10 år senare. Möte sådana människor kan hjälpa dig att tänka, "" Kanske det finns hopp. Om du gjorde det, kanske jag kan följa i ditt kölvatten, '"säger hon.
Läsa kalla fakta om en sjukdom i den medicinska litteraturen eller prata om droger med din läkare är viktigt. Men mötet någon som faktiskt provat olika mediciner själva och vet om deras biverkningar kan vara mer lugnande.
Andra gruppmedlemmar kan också lära dig om de medicinska tester som du bör ha för att spåra din sjukdom. De kan ge dig tips om hur du arbetar med ditt försäkringsbolag företag och ger dig det förtroende du behöver för att vara fast med din läkare om frågor som rör din vård, säger Van Riper.
Inte alla har tillgång till en närliggande stödgrupp. Men stora myelom stiftelser kan fortfarande erbjuda online och i-person källor till stöd. Den internationella Myelom Foundation, till exempel, erbjuder regelbundet familj och patient seminarier över hela Europa och internationellt. Om du söker personlig kontakt med andra patienter, kanske du kan planera en semester runt ett kommande seminarium, föreslår Van Riper.
För mer information, besök den internationella myelom stiftelsen. En annan organisation med goda resurser är det Myelom forskningsstiftelse. Båda grupperna kan sätta dig i kontakt med support, hänvisa dig till kliniska prövningar studerar myelom forskning och banbrytande behandlingar, och erbjuda andra typer av hjälp.