Att nå ut till andra som du hanterar din osteoporos kan hjälpa alla inblandade bättre hantera sjukdomen.
När medlemmarna i Newport (Rhode Island) Sjukhus Benskörhet Support Group lämnar sitt månatliga möte, säger gruppledare och kliniska socialarbetare Lee Bursley, LCSW, det finns ett leende på varje ansikte - från den yngsta medlemmen är vem i 50-årsåldern, till den äldsta, som är i hennes 90-talet. Bursley tror att det är bara något upplyftande om att spendera en timme eller två med andra människor som går igenom livet med samma sjukdom du har.
Benskörhet stödgrupper: fördelarna med att dela
"Studier visar att människor som deltar i stödgrupper övergripande göra bättre med deras utmana sjukdom", säger Bursley, som skrev sin magisteruppsats om fördelarna med stödgrupper, aldrig föreställa att hon en dag skulle diagnosen benskörhet och måste gå med en själv. "[Support gruppmedlemmar] är lyckligare, de har möjlighet att klara av bättre, och de delar sina nya coping färdigheter", påpekar hon.
Oavsett om du hittar support online eller i person, att få mer information om benskörhet är en av fördelarna med att gå med i en stödgrupp. "När en person får diagnosen ett liv-utmanande sjukdom, det första behöver de känner är behovet av information. De frågar, "Vad är det här? Vad händer med mig? Vad kan jag göra? '"Säger Bursley. Medlemmar av hennes artiklar gruppen delar de har läst och bjuda in talare som dietister, sjukgymnaster och kuratorer för att prata med dem om livet med osteoporos.
Eftersom gruppen är en National Osteoporosis Foundation (NOF) stödgrupp, får de också ett kvartalsvis nyhetsbrev och annan information från NOF på en regelbunden basis. Bursley säger gruppmedlemmarna diskuterar ofta frågor som förstå sin diagnos, välja rätt benskörhet medicinering, och att få den bästa vård för osteoporos.
"Vad jag har sett är att patienterna och deras familjer blir mer utbildade och kunniga om en viss sjukdom [än] läkarna," konstaterar Bursley.
Benskörhet stödgrupper: utlåning känslomässiga stöd
En osteoporos diagnos har en obestridlig känslomässig komponent, säger Bursley. "Jag grät i sex dagar när jag fick höra att jag hade osteoporos," erkänner hon. Många människor med osteoporos fruktar att de kommer att bli svaga och deras oavhängighet skall äventyras som följd.
Bursley tror på klara proaktivt, dock, och uppmuntrar människor med osteoporos för att utbilda sig, gå med i en stödgrupp, och bli ben hälsa förespråkar i sina samhällen och även på den nationella nivån. "Att vara en del av en stödgrupp ger en känsla av att veta att det finns andra som går igenom samma sak och känner samma känslor som du är, att veta att du är inte ensam i ditt lidande eller din rädsla", säger hon.
Online stödgrupper ger detta behövs känslomässigt stöd också. "Det finns ett antal människor med osteoporos som inte kan komma ut, så på nätet skulle vara bra för dem", säger hon. (Besök community google.com osteoporos för att ta reda på om online-stöd kan fungera för dig.)
Benskörhet stödgrupper: Hur man hittar en
Bursley s stödgrupp är en del av den rikstäckande NOF stödgrupp nätverk. Du kan ta reda på om det finns en NOF stödgrupp i ditt samhälle genom att besöka NOF hemsida. Du kan också tala med din läkare eller sjuksköterska om stödgrupper de känner av att träffas lokalt.
Om du inte kan hitta en stödgrupp, Bursley säger, var inte blyg om att starta en. "Du behöver inte vara proffs för att starta en grupp. Du behöver inte veta något om benskörhet. Den NOF kommer att förse dig med allt material som du behöver. Det är en underbar inbunden bok som kommer att berätta hur man startar en stödgrupp, "förklarar hon.
Oavsett om du går med i en stödgrupp eller starta en själv, söka upp andra med osteoporos kan hjälpa er alla att överleva och frodas.