Ta emot nyheten om en Parkinsons diagnos kan bara vara det svåraste du någonsin har upplevt. Det kan ta ett tag att lära sig att hantera, men med rätt stöd, kommer det att bli mer hanterbar.
Du har just fått veta att du har Parkinsons sjukdom, en obotlig, kronisk och progressiv sjukdom som du förmodligen kommer att behöva kämpa med för resten av dina dagar.
Ditt sinne kommer att kämpa med olika sätt att hantera denna verklighet. Du kommer också att behöva räkna ut hur att berätta för dina vänner och familj om vad som händer med dig. Och du behöver för att nå ut till informationskällor och stöd för att förbereda dig för den långa vägen.
Parkinsons diagnos: känslomässiga aspekterna
Många människor som får en Parkinsons diagnos reagerar initialt med förnekelse. De kan ifrågasätta diagnosen, eller gå till flera experter hoppas man kommer att berätta Parkinsons diagnosen är felaktig. De kan hoppa över sina läkarbesök eller vägra behandling. De kan hålla nyheten för sig själva snarare än att låta sina nära och kära vet.
Och när du väl har absorberat nyheten om din Parkinsons diagnos, kan en mängd olika känslor uppstår, många relaterade till stadier av förlust eller sorg som normalt förknippas med att förlora en nära anhörig. Känslor av ilska, förnekelse, och depression är alla en gemensam och normal del av att komma till rätta med situationen. Dessa känslor kommer att sortera ut sig i tid och bör inte rusade - de är avgörande för det slutliga godkännandet av din Parkinsons diagnos.
Parkinsons diagnos: att berätta för vänner och familj
Ett av de viktigaste stegen mot att acceptera en Parkinson diagnos är att dela nyheten med familj och vänner. Vid det tillfället, vet du att det som händer är verkligt, och man börjar vidta proaktiva åtgärder för att ta itu med det.
Det finns inga regler för att berätta familj och vänner om din diagnos, men dessa förslag kan hjälpa dig att avslöja information till särskilda personer i ditt liv:
- Make eller partner. Det är viktigt att tala öppet och ärligt med din make om din Parkinsons diagnos. Precis som hon har varit din partner för allt annat i livet, kommer hon att vara din partner i detta. Dela dina bekymmer och farhågor, och förklara allt du vet om sjukdomen, inklusive hur du kan behöva hennes hjälp under tiden.
- Barn. Dina barn kommer sannolikt att ta sina känslomässiga signaler från dig under detta samtal. Vara lugnande, men också öppen och ärlig om de förändringar som de kanske redan har observerats och förändringar som kan komma i framtiden som ett resultat av din sjukdom.
- Föräldrar. I många fall kommer föräldrarna informerade om sina barns Parkinsons diagnos känna skuld, maktlös, eller frustrerad. De kan även gå igenom en period av förnekande av sina egna. Ta inte detta som ett tecken på svek - de är helt enkelt kämpar för att absorbera nyheterna.
- Vänner. Några vänner kommer att hantera ord av din Parkinsons diagnos bättre än andra. Allvarlig sjukdom gör att människor tycker om sin egen sårbarhet och dödlighet, och detta kan göra det svårt för en del att prata om det. Andra kan vara mer öppna om att ställa frågor och erbjuda sitt stöd direkt. Kom ihåg att inte alla kommer att reagera på samma sätt, och försöka att respektera dessa skillnader. Med tiden kommer de flesta människor att komma runt.
Parkinsons diagnos: information och resurser
Att bli proaktiv och söka information och resurser är ett annat positivt steg mot att acceptera din Parkinsons diagnos.
Du kan hitta information om hur du hanterar livet med Parkinsons via webbplatser av organisationer med uppgift att hjälpa människor med sjukdomen, såsom:
- Den nationella parkinson stiftelsen
- Michael J. Fox Foundation för Parkinsons forskning
- Den Parkinsons sjukdom stiftelse
- Europeisk parkinsons sjukdom association
Parkinsons diagnos: gå med i en stödgrupp
För att hjälpa dig genom perioden efter din diagnos, och att hantera livet med sjukdomen, kan du också överväga att bli en del av en Parkinsons sjukdom stödgrupp. Dessa grupper kan vara till stor hjälp i att lära dag till dag coping färdigheter. Resurser för att hjälpa dig hitta en stödgrupp kan omfatta:
- Din läkare
- Lokala sjukhus
- Samhället kalendern i din hemstad tidningen
- Telefonboken
- Webbplatser för de organisationer som anges ovan
Dessutom har en del Parkinsonpatienter skapat sina egna webbplatser som fungerar som online stödgrupper. Dessa inkluderar vår partners CarePages, Clognition och Parkinson oljeledningsprojekt. Kom ihåg, du behöver inte gå igenom denna prövning ensam - ansluta med andra och söka stöd kommer att hjälpa dig att hantera de många känslor som du förmodligen känner just nu.