Lär dig hur din roll som vårdare för någon som lever med multipel skleros kommer att förändras som MS symptom framsteg.
Om du har en nära anhörig med multipel skleros, är du inte ensam. Mer än 400.000 människor i Europa och 2,1 miljoner människor i världen har MS, och någon nydiagnostiserad varje timme, enligt National MS Society.
Vad krävs det för att vara ett MS vårdgivare? Förstå din roll - och hur den kan förändras allteftersom sjukdomen fortskrider.
När människor först diagnosen multipel skleros, deras symtom är ofta "tysta." Att få igenom en tillfällig uppblossande av MS symtom är ofta den största bördan för patienter och vårdgivare. Men med tiden, kan det förändras dramatiskt.
Caregiving i ett tidigt skede av multipel skleros
Under de tidiga stadierna av multipel skleros, familjer utvecklar ofta rutiner, säger Dorothy Northrop, MSW, vice VD för forskning och klinisk verksamhet för National Multiple Sclerosis Society. "De flesta människor som får diagnosen initialt ha en skovvis förlöpande innebär naturligtvis vilka personer ha skov av symptom och sedan gå tillbaka till utgångsläget, "Northrop förklarar. "Under denna period, familjer har två former av organisation." Merparten av tiden i familjen fungerar i sin normala rytm, men under skov, roller förändras när medlemmarna ta över en del av det ansvar den älskade inte kan hantera. Men i detta tidiga skede av sjukdomen, alla ser situationen som tillfällig.
"En sak om återfall förlöpande MS är att du går igenom med tanken att det kommer att bli bättre," Northrop säger. "Du bara att få igenom en svår tid. Jag tycker det är hur familjer inledningsvis möta denna sjukdom." Nyckeln under denna period, säger hon, är att dela sysslor så att människor som lever med MS inte känna skuld över att belasta en älskad när de inte kan fullgöra sitt normala ansvar.
Caregiving som multipel skleros fortskrider
Som MS fortskrider, många människor tycker att sjukdomen blir allt handikappande och att MS symtom inte bara gå bort med tiden som de en gång gjorde. "Familjer behöver flytta på den punkten, när det gäller att inse att kanske saker kommer att få allt svårare här, och du börjar anpassa och plocka upp ansvar som saker kommer tillsammans," Northrop säger. Sysslor såsom matlagning middag och plocka upp barnen från skolan kan tas över av en annan familjemedlem eller en vän. Vid denna punkt, är den huvudsakliga vårdgivaren oftast inte ansvar för frågor om personlig vård så mycket som att hålla familjen i trim.
Men den gradvisa intjänandet av ansvar som en MS vårdgivare är så lömsk som själva sjukdomen, säger Northrop. Snart MS symtom kan börja störa dagliga aktiviteter, såsom att gå på toaletten eller gå självständigt. "När någon börjar att ha dessa frågor och börjar förlora självständighet, eskalerar vårdgivaren roll till en annan plats, och du måste ge mer praktisk, personlig assistans", säger hon.
En av de utmaningar som vårdare möter vid denna punkt är att erkänna att de kan behöva hjälp utifrån eller, åtminstone, en tillfällig paus för att ladda batterierna. "Jag tror att det som händer är... vårdgivare tar på sig mer och mer och mer, kanske inte inser hur detta kommer att påverka dem, deras hälsa och allmänt välbefinnande. Vi talar om omvårdnad mycket i termer av den tid det tar, men den känslomässiga kostnaden är mycket hög. "
Vårdgivare som försöker också att ta hand om barn och håller ned heltidsjobb är särskilt sannolikt att behöva hjälp utifrån. Det är mycket viktigt att vårdgivare tar hand om sig själva och bygga i tid för de saker som ny energi dem, säger Northrop. Hon tillägger att det ofta finansiering genom samhällsorganisationer att ge viss avlösning så att vårdgivare kan se till sina egna behov på en regelbunden basis. Eftersom så mycket bygger på en vårdgivare att kunna fortsätta, är det viktigt att de gör så stor nytta av dessa respit gånger som de kan.